FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" KRS: 0000037904
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Wpłaty z dopiskiem:
4620 Citkowska Paulinka
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
prosimy kierować na konto Bank BPH SA o/ Warszawa
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

22 lutego 2007

Urodziłam się o 12:50. Mam na imię Paulinka.


Pierwsze

Pierwszy ząbek wyszedł 11 listopada 2007 roku na dole, a drugi zaraz po tygodniu. Cieszyłam się bardzo, że już niedługo będę mogła zajadać kromki, jabłka i ciacha, ale jak na razie mam duży problem z moimi ząbkami. Są bardzo ostre i z dnia na dzień coraz większe. Mój problem polega na tym, że bez przerwy wytykam język, a gdy to robię moje ostre ząbki przebijają naskórek pod językiem i powstaje dziura. Często leci mi krew i nie wygląda to dobrze, a moi rodzice nie znaleźli jeszcze sposobu, aby temu zaradzić. 6 marca 2008 roku zaczęły wybijać się dwie jedynki u góry.


Święta Bożego Narodzenia

Gdybym wiedziała, że święta są takie super to o wiele szybciej "wyszłabym" z brzuszka mamy. Rodzice opowiedzieli mi o takim panu, który nazywa się Mikołaj i grzecznym dzieciom przynosi prezenty. Musiałam być wyjątkowo grzeczna, bo dostałam ich cały worek.

Jednego dnia w domu pojawiła się pochylnia. Tata powiedział, że to prezent od Mikołaja, zrobiony przez Wujków z jego pracy. Pochylnia to inaczej ślizgawka, taka jak stoi na placu zabaw, a ja mam to" szczęście", że stoi u mnie w pokoju. Pochylnia służy mi do rehabilitacji. Namalowane na niej kwadraty czarno-białe stymulują mi wzrok, a ustawiony kąt ma wywołać u mnie odruch pełzania. Dla zdrowych dzieci to duża frajda. Moje kuzynostwo szaleje do upadłego. Ja ich obserwuję i staram się zapamiętać, ale jak na razie jest to dla mnie duży wysiłek. Chciałabym podziękować i przesłać 1000 całusów moim Wujkom za to, że poświęcili swój czas, abym mogła poczuć się jak zdrowe dzieci. Dziękuję również za śliczną zieloną świnkę skarbonkę, która jest bardzo, bardzo gruba i bardzo, bardzo ciężka.

Zielona świnka stoi u mnie na półce, ale Mikołaj przyniósł mi również dużą skarbonkę, która stanęła w sklepie spożywczym. Już wcześniej moje ciocie zorganizowały zbiórkę, która trwała tydzień. Jednak ludzie o wielkich sercach pytali czy jeszcze można przekazać pieniążki. Wszyscy bardzo chcą pomóc i starają się by niczego mi nie brakowało. Dlatego za zgodą właścicieli sklepu, tata razem z wujkiem Krzysiem zbudowali skarbonkę, do której można cały czas wrzucać pieniążki.

Oprócz pochylni dostałam mnóstwo zabawek i tak sobie myślę, że Mikołajów musi być ze 100, bo każdego dnia przychodził nowy i przynosił mi coś innego.

Dostałam również coś takiego białego, papierowego i wypełnionego papierkami. Było tego bardzo dużo. Rodzice mówią, że to też od Mikołaja, czyli od naszych oddanych przyjaciół, wiernych znajomych, rodziny cioteczek z pracy mamy, szefów mamy i taty, a nawet znajomi znajomych ofiarowali "to" dla mnie. O już wiem to były pieniążki, abym mogła korzystać z wszystkiego co pomoże mi w rozwoju. Potrzeb jest wiele, dlatego serdecznie dziękuję za te wspaniałe dary, bez których leczenie nie byłoby możliwe.

W tym roku jestem jeszcze mała i wszystkiego nie rozumiem, ale w przyszłym roku będę czekała na tego Mikołaja, aby go poznać, wycałować i podziękować.


Pierwsze urodziny

Mam już roczek!!! Możecie mi wierzyć lub nie, ale moja mama jest czarodziejką. Urodziłam się 22 lutego, ale mama przygotowała dla mnie przyjęcie tydzień wcześniej. Chyba wiedziała, że cos wisi w powietrzu, ale o tym jednak później

Na moich urodzinach była cała najbliższa rodzinka: babcia Teresa i Gabrysia, dziadek Gienek i Andrzej, mama chrzestna Iza z wujkiem Piotrem i rodzinką: Pawełkiem, Asią i Martą. Mój ojciec chrzestny Jarek z ciocią Tereską, Maćkiem, Mateuszem i Kasią. Był wujek Adam z ciocią Anią i Kacperkiem. Wszystko wyglądało przecudnie. Pokój był przystrojony girlandami, balonami, maskotkami, serwetkami, świeczkami, kwiatami, a wszystko było w kolorze różowo-białym. Na stole stały przepyszne potrawy i wielki tort urodzinowy z 1 świeczką.

Mama ubrała mnie w eleganckie ubranko, które dostałam od moich cioteczek z Vegi, przypięła spineczkę do włosów i gdy byłam już gotowa, goście zaśpiewali na moja cześć 100 lat.

Później w serduszku pomyślałam sobie życzenie i tylko jedno jedyne, malutkie, ale takie ważne dla mnie i moich rodziców. Myślę, że pozostali goście pomyśleli o tym samym, i żeby życzenie spełniło się jak najszybciej wszyscy pomogli zdmuchnąć mi świeczkę...

Jeśli myślicie, że to koniec moich urodzin to się mylicie. Mam dużo znajomych, którzy bardzo chętnie mnie odwiedzają i z całego serca chcieliby również złożyć mi życzenia urodzinowe. Dlatego cały następny tydzień czekałam na gości. Spotkałam się z ciocią Beatą i kumplem Mikołajem, ciocia Moniką i kuzynką Julią, a w środę przyszła do mnie koleżanka Patrycja z mama Olą i tatą Leszkiem. Bardzo się cieszyłam z tej wizyty, bo choć bardzo byśmy chciały to rzadko się spotykamy.

W szpitalu pielęgniarki też chciały, aby ten dzień był dla mnie wyjątkowy, więc przyszły z balonami i dużym prezentem, abym lepiej się poczuła. Bardzo dziękuję wszystkim siostrom za miła atmosferę i duży profesjonalizm. Nie ma jak w domu, ale dzięki Wam nie było tak źle. Gdy podwyższone parametry już wróciły do normy, wypuścili mnie do domu.


22.02.2008 SUKCES

Muszę Wam powiedzieć o moim małym sukcesie. Pamiętacie jak pisałam, że często wytykam język. No to już tego nie robię. Nareszcie skończyły się moje problemy. Dziura, którą robiłam wytykając język, zaczyna się goić.

I całe szczęście, bo lekarze wpadli na pomysł, aby usunąć ząbki jeśli nadal bym się kaleczyła. Myślę, że właśnie dlatego przestałam go wytykać.


24.03.2008 „Święta Wielkiej Nocy”

Przeżyłam już swoje pierwsze urodziny i Święta Bożego Narodzenia, a teraz poznałam moc Świąt Wielkanocnych.

Gdy w Święta Bożego Narodzenia w domu stała choinka, to w Wielkanoc, dom ozdabiały jajka. Czy to w kuchni, czy w pokojach stały koszyki wypełnione wspaniale zdobionymi jajkami.

Jeszcze, gdy nie było mnie na świecie mama siadała do stołu i próbowała zrobić je sama. Tym razem poszłyśmy na łatwiznę i kupiłyśmy je w sklepie, bo każdą wolną chwilę wykorzystujemy na moją rehabilitację.

Jednak, gdy dorosnę i wyzdrowieję, razem z moimi rodzicami zrobię piękną, niesamowitą i niepowtarzalną pisankę ozdobioną według własnego pomysłu.

Oprócz jaj po pokoju skakało ze 100 zajęcy, a każdy z nich trzymał w łapkach prezent dla mnie. Każdego dnia przekonuję się, że zamieszkuję w sercach ludzkich i nie jestem im obojętna.

ZA TO WSZYSTKO PIĘKNIE DZIĘKUJĘ


27.03.2008

Badania, badania, badania. Gdy skończyłam rok, musiałam pokazać się na kontrolnych badaniach. Czekał na mnie lekarz ogólny, okulista i foniatra( czyli pani od słuchu).
Wyniki badań nie wyszły pomyślnie.

Okulista stwierdził, że oczy jako narząd wzroku są zdrowe, ale jeśli nie wodzę wzrokiem za zabawką i nie reaguję na otoczenie to nie widzę, a jeśli widzę to bardzo niewyraźnie.
ALE CZY TAK JEST NA PEWNO? TO WIEM TYLKO JA!!!

Może nie podobają się mi się zabawki, dlatego nie wodzę za nimi wzrokiem. Nie reaguję na otoczenie, bo mam ciekawsze rzeczy do roboty. Reaguję na światło kiedy gaśnie i zapala się, więc coś widzę.

Badania słuchu wykazały, że mój słuch się pogorszył i to znacznie. Przy pierwszym badaniu niedosłuch był na poziomie: ucho lewe 50db, ucho prawe 70db. Teraz mam obustronny niedosłuch na poziomie 80 db. Rodzice twierdzą, że jest to niemożliwe. Uważają, że wyniki są niewiarygodne, bo tydzień wcześniej przechodziłam infekcję, która na pewno wpłynęła na wynik badania. Następna kontrola w sierpniu. Mam nadzieję, że coś się wyjaśni.

Pani doktor od spraw dziecięcych była bardzo niezadowolona z mojego lenistwa. Stwierdziła, że przez rok nie zrobiłam postępów. Ma rację, ale potrzebuję trochę więcej czasu, a na pewno będzie lepiej.

Po takich wynikach rodzice złapali się za głowę i zaczęli dalej szukać pomocy, gdzie tylko to możliwe.

Pojechaliśmy do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych i Niedowidzących w Sobieszewie. Rodzice długo rozmawiali z panią terapeutką od widzenia jak można stymulować mój wzrok. Po powrocie do domu mój pokój zamienił się w szachownicę i doszły nowe zabawki o intensywnych kolorach.

W sprawie mojego rozwoju fizycznego i psychicznego pojechaliśmy do Poznania. Tam poznałam panią Jolę - fizjoterapeutkę, która pokazała rodzicom ćwiczenia, które mogą mi pomóc. Pani Jola organizuje dwudniowe turnusy dla rodziców chorych dzieci, aby przekazać im jak najwięcej wiedzy. Przecież rodzice spędzają z nami najwięcej czasu i to oni są naszymi najlepszymi rehabilitantami.


10.04.2008

„Jestem sobie przedszkolaczek, nie grymaszę i nie płaczę, na bębenku sobie gram ram tam tam, ram tam tam.”

To szczera prawda. Choć mam tylko 14 miesięcy chodzę do przedszkola. To wszystko dzięki życzliwości ludzi, którzy odpowiedzieli na apel moich rodziców.

Przedszkole Specjalne nr 3 przy Szkolnym Ośrodku Społeczno-Wychowawczym ofiaruje zajęcia terapeutyczne, muzykoterapię, fizjoterapię i terapie pedagogiczną. Gdy dorosnę będę korzystała z tego wszystkiego, a na razie spotykam się raz w tygodniu z panią Marzanną, która masuje moje ciało od stóp do głów i z panią Agnieszką, która zabiera mnie do pokoju, który nazywa się „sala doświadczeń świata”.

Głównym zadaniem tego pomieszczenia jest stymulacja polisensoryczna – dzieci ćwiczą tam wszystkie swoje zmysły. W sali znajdują się specjalistyczne przyrządy terapeutyczne. Projektor wyświetla ogromną kulę ziemską przedstawiającą rożne motywy np.: dno morza. W rogu stoi duża lampa ultrafioletowa, która służy do terapii wzrokowej. Dzięki niej poprawia się koordynacja doświadczania kolorów. Na ścianach są reflektory świetlne i kolorowe kule obrotowe, które motywują dzieci do aktywności wzrokowej.

A teraz to co lubię najbardziej i z czego korzystam sama. Jest to duże łóżko wodne z podłączonym CD do celów relaksacyjnych.

To jedyne miejsce, w którym mam czas wyłącznie dla siebie. Później przenoszę się na materac, na którym rozłożony jest kłębek rurek. Kiedy zapali się światło, kłębek ożywa i mieni się tworząc kolorową świecącą wyspę światłowodów.

Chciałabym podziękować za możliwość zobaczenia tego wszystkiego. Paniom, które się mną zajmują, za cudowną atmosferę jaką czuje się podczas pobytu w przedszkolu, a także za fachową i troskliwą opiekę.


„Oklaski”

Prawie bym zapomniała o najważniejszym. Od pewnego czasu reaguję, gdy ktoś przy mnie klaszcze. Mój tata, gdy wraca z pracy do domu i gdy tylko mnie widzi, pierwsze co robi to klaszcze. Cieszę się, że go widzę, więc reaguję uśmiechem. Bardzo mu się to podoba, bo później ściska mnie mocno i gryzie w nos.


Prezent
01.07.2008

Pewnego pięknego dnia do domu zadzwonił telefon. W słuchawce odezwał się głos przemiłej kobiety. Powiedziała, że udało się nam dostać od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, urządzenie rehabilitacyjne do kąpieli perełkowych i ozonoterapii. To profesjonalne urządzenie masażu leczniczego. Dostaliśmy tak wiele, a wystarczyło tylko napisać apel z prośbą o potrzebne urządzenie.

Dziękujemy za tak cudowny prezent i apelujemy do wszystkich potrzebujących, aby pisali apele, bo naprawdę WARTO.


Analiza pierwiastkowa włosów
Listopad 2008

Kochani na dzień dzisiejszy mam 15 zębów i 16-ty w drodze, a nadal mam problemy z jedzeniem pokarmów. Choć mama stara się podawać mi zdrowe i zmiksowane posiłki, to i tak często krztuszę się i brakuje mi tchu. Lekarze twierdzą, że to przez chorobę i pewnie maja rację.
Tylko co dalej?!

Moi rodzice poprosili o pomoc specjalistów, którzy poprzez analizę ilościową pierwiastków zawartych we włosach umożliwi wskazanie optymalnego sposobu odżywiania organizmu.

Ludzki organizm jest biochemiczną fabryką, w której nie ma przerw w produkcji. W każdej komórce zachodzą procesy spalania, w których powstaje energia niezbędna do utrzymania wszystkich funkcji fizjologicznych organizmu. Sposób w jaki uzyskujemy i wydatkujemy energię, zależy od naszych genów, środowiska w którym żyjemy, a przede wszystkim od sposobu żywienia.

Moi rodzice obcięli mi kosmyk włosów i wysłali do analizy. Okazało się, że w organizmie dominuje wolne tempo procesów energetycznych. Ten typ metaboliczny charakteryzuje się brakiem równowagi hormonalnej ( podwyższona czynność nadnerczy i obniżona czynność tarczycy).

Aby przyśpieszyć tempo przemian metabolicznych muszę zastosować odpowiedni program suplementacyjny oraz zmienić odżywianie.

W tym celu wskazane jest zastosowanie:

  1. zaleceń dietetycznych,
  2. spożywanie artykułów spożywczych z większą zawartością potasu, magnezu, fosforu, jodu, metioniny, wit. B, selenu,
  3. jeśli zejście zajmie dłużej niż 3 minuty to wiemy, że pochylnia jest za niska i powinna być podniesiona,
  4. ograniczyć produkty zwalniające tempo przemian metabolicznych: mleko, śmietana, jogurt, sery topione, kapusta włoska, mąka sojowa i przetwory sojowe, brokuły, brukselka.


Samochód
01.12.2008

Na początku roku mój tata złożył wniosek w oddziale PFRON na dofinansowanie zakupu samochodu. Program „Sprawny Dojazd” mający na celu pomoc w nabyciu przez osoby z niepełnosprawnością samochodu osobowego, dotyczy osób, które mają ważne orzeczenie o niepełnosprawności, nie ukończyły 18 roku życia i wymagają rehabilitacji leczniczej. Sprawa trwała kilka miesięcy, ale się udało.

Okazało się jednak, że na zakup 3-letniego samochodu ( taki wymóg) potrzeba trochę więcej pieniążków. Na szczęście mogliśmy dobrać resztę z mojego konta w fundacji, które dzięki Wam jest zawsze pełne.

Od grudnia jeździmy już bezpieczniejszym i wygodniejszym samochodem.

Dziękuję, to wszystko dzięki Wam.


Wigilia
24.12.2008

Drugie święta w moim życiu są równie piękne i zaczarowane jak pierwsze. Cudowny czas życzeń, kartek, prezentów cały czas trwa. Nie zawiedli znajomi, przyjaciele, rodzina, bliscy. Wszyscy pamiętają o mnie i pomagają jak tylko mogą. Rozpieszczają mnie i obdarowują prezentami. Dziękuję, że jesteście tak blisko, że jesteście ze mną.

Dlatego przyjmijcie z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzenia wielu głębokich i radosnych przeżyć, wewnętrznego spokoju, wytrwałości i radości oraz błogosławieństwa Bożego w każdym dniu nadchodzącego roku.

Nowy Rok to nie tylko okres radości, ale również zadumy nad tym co minęło i nad tym co nas czeka. Tak więc życzę wraz z rodzicami dużo optymizmu i wiary w pogodne jutro.


22.02.2009

To już moje drugie urodzinki. Mam 2 lata, jestem piękna, uśmiechnięta i mam dużo szczęścia, że nie jestem nigdy sama. Moje urodziny trwają 7 dni, ponieważ każdy kto mnie zna, chce mnie uściskać i złożyć życzenia urodzinowe. Wszyscy są dla mnie bardzo życzliwi, myślą o mnie, przejmują się moim losem i robią wszystko, by było lepiej.

Dziękuję, że pamiętaliście o moich urodzinkach i że jesteście ze mną każdego dnia. Dziękuję również za tę górę prezentów, które od Was dostałam.


Babcia
21.07.2009

Chciałabym opowiedzieć wszystkim o mojej babci, której już nie ma z nami. Moja babcia zawsze radosna i uśmiechnięta, życzliwa i pomocna. Gdy przyszłam na świat, nie przestraszyła ją moja choroba, przyjęła to całkiem naturalnie, jakby tak miało być.

Miała na głowie cały dom, a oprócz tego pomagała mamie w mojej rehabilitacji. Lubiłam z nią zostawać, ponieważ opowiadała mi o misiach i śpiewała piosenki. Gdyby tylko mogła karmiła by mnie słodyczami i kupowała lalki barbie, jak każda cudowna babcia. Zamiast tego gotowała zdrowe obiadki i masowała moje rączki, żebym kiedyś mogła bawić się zabawkami.

Bardzo brakuje mi babci, ale cieszę się, że już ją nic nie boli, a ja mam jeszcze jednego anioła stróża, który wyprasza dla mnie łaski w niebie.


Fotelik Baffin
01.09.09

Do tej pory jedyną pozycją mojego ciała jaką przyjmowałam była pozycja leżąca. Jednak dzięki dofinansowaniu z NFZ i PCPR mam możliwość samodzielnie siedzieć, a w przyszłości nawet stać.

Fotelik Baffin jet urządzeniem utrwalającym efekty prowadzonej rehabilitacji. Wielopozycyjność fotelika pozwala na zmianę ułożenia ciała, co ma znaczny wpływ na pracę układu krążenia, trawienia i oddychania.

Najważniejsze jest to, że przebywając w foteliku aktywniej uczestniczę w czynnościach życia codziennego oraz widzę co wyprawiają moi rówieśnicy.


Kołderka za jeden uśmiech
04.11.09

Ktoś kiedyś wpadł na fantastyczny pomysł, jak można umilić życie chorym dzieciaczkom. Te, osoby to kołderkowe ciocie, które poświęcają swój czas, umiejętności i wkładają w to całe swoje serce.

Wszystkie dzieci w Polsce, które cierpią na przewlekłe i nieuleczalne choroby dostaną takie kołderki. Wystarczy tylko napisać do fantastycznych ciotek, a one z wielką przyjemnością wyhaftują i uszyją taką kołderkę. Tak właśnie zrobiła moja mama i po pewnym czasie zapukał listonosz do drzwi.

Kiedy otrzymałam paczkę w której była „kołderka za jeden uśmiech” bardzo się ucieszyłam. Jest przepiękna, milutka, kolorowa i cieplutka. Zabiorę ją ze sobą na każdy turnus, który jest przede mną.

Dziękujemy raz jeszcze za tę prześlicznie haftowaną kołderkę i za dołączoną do niej kartkę z życzeniami dla mnie.


Wigila
24.12.2009

Chciałabym wszystkim życzyć Magicznych, Rodzinnych Nastrojowych Świąt Bożego Narodzenia, by ten okres wypełniała aura przyjemnych zapachów, milionów kolorowych światełek, ale przede wszystkim, by ten okres był pełen życzliwości i dobroci dla wszystkich, od wszystkich.

Kochani, moje święta jak co roku są wyjątkowe. Od naszego domu drzwi się nie zamykają, każdy chce mnie wyściskać i życzyć dużo zdrowia.

To jest niesamowite ile ludzi o mnie wie, kocha mnie i przejmuje się moim losem i życiem mojej rodzinki. Dziękuję, że jesteście tak cudownymi ludźmi.

Już w styczniu nowy okres podatkowy. To już nasz 3-ci rok z Wami. Każdego roku jest Was więcej, więcej i więcej. Wierzę, że i teraz dzięki odpisom z 1 % będę mogła wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne i szukać pomocy na całym świecie.


Wózek Kimba
5 styczeń 2010

To cudo jest już moje. Mam już prawie 3 latka, a do tej pory jeździłam w głębokim wózku. Kimba to jeden z najdroższych wózków, ale dzięki dofinansowaniom z NFZ, PCPR, pomocy fundacji WOŚP i Dobroczynności Atlas udało się go zakupić.

Potrzebowałam takiego wózka, ponieważ to jedyny wózek, który pasuje do mojej postawy i wad. Został tak zaprojektowany, by uzyskać jak najlepszą elastyczność w dopasowaniu do proporcji ciała dziecka.

To cudo jest już moje.
Czyż nie jest piękne?


Urodziny
22 luty 2010

Dziękuję Wszystkim, że pamiętaliście o moich urodzinach. Dziękuję za piękne życzenia, za ciepłe słowa i górę prezentów. Za to, że jesteście ze mną nie tylko w tym dniu, lecz przez cały rok. Kiedy muszę jechać do lekarza i potrzebny jest samochód, wystarczy słowo, a przyjaciel przyjedzie. Kiedy jestem chora, a mama jest przy mnie cały czas, przyjaciel przyniesie obiad, deser i kolację. I nawet gdy stosy ubrań leżą na łóżku, naczynia w zlewie czekają do pomycia, przyjaciel posprząta.
Nie wiem jakich słów użyć, aby wyrazić to co czują, bo dziękuję nie wystarczy.


Wielkanoc
04-05 kwiecień 2010

Wróciliśmy z Ostródy tylko na śniadanie wielkanocne i zaraz wybieramy się w drogę do Warszawy na kolejny turnus.

Z całego serca życzymy Wszystkim Świąt Pogodnych i Spokojnych. Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół oraz wesołego Alleluja.


Dentysta
14.04.2010

Jestem zuchem. Bo choć mam 3 latka poznałam już dentystę. Moi rodzice bardzo dbają o moje zęby. Nie jadam słodyczy, myję zęby 2 razy dziennie, lecz i tak robaczki

wydrążyły mi dziurkę w zębie. Pojechaliśmy do Gdańska Centrum Stomatologii, a tam zajął się mną super facet. Kazał usiąść mamie na fotelu i wziąć mnie na kolana. Nie przestraszył się mojej padaczki. Mojej mamie łzy płynęły po policzkach, a ja dzielnie otwierałam buzię. Raz, dwa i ząb był już wyleczony.


Park Jurajski
3-6 lipiec 2010

Pojechałam z mamą na turnus do Ostródy, ale szybko okazało się, że to turnus dla dzieci, które radzą sobie lepiej ode mnie. Nie żałuję jednak ani jednej chwili tam spędzonej, ponieważ poznałam nowych kolegów i koleżanki i odwiedziłam Kadzidłowo.

Było świetnie. Kto potrafił to biegał ze zwierzętami i je karmił. Ja moim czerwonym autkiem na zielonych łąkach wzbudzałam zainteresowanie i zwierzęta same zaglądały do mnie do wózka.


Nowe Butki
23.07.2010

Słuchajcie WSZYSCY ! Kolejny raz dzięki Wam nie musiałam czekać na pieniążki, które potrzebne były na zaopatrzenie ortopedyczne.

Nasze państewko, NFZ i PCPR pomaga w takich sytuacjach. NFZ wywiązał się ze swoich obowiązków i przekazał na ten cel 1740zł. Niestety w PCPR jest tylu potrzebujących, że już w połowie roku brakuje pieniążków, dlatego nie są w stanie pomóc wszystkim. Moje piękne butki i łapki (ortezy), żebym nie wykręcała ani nóżek ani rączek kosztowały 2640zł

Ale od czego ma się przyjaciół. Tata pojechał na Czyżykowo rozbić moją świnkę skarbonkę. Udało się zebrać brakującą kwotę 900zł. Zawsze powtarzam, że czuwają nade mną Anioły.

Dziękuję wszystkim, którzy przy okazji zakupów w Vedze nie zapominają o mojej skarbonce.


Kwidzyn
01.09.2010

Możecie wierzyć lub nie, ale ja wszystko „rozumiem” i czuję bardzo dobrze, tylko tak po swojemu.

Moja mama bardzo przeżywa, że nie potrafi mi pomóc w chwili, kiedy płaczę i jest mi źle. Dlatego razem z tatą zabrali mnie do Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacji w Kwidzyniu. Tam cała rada specjalistów ( psycholog, logopeda, rehabilitant) zasiadła za stołem w celu diagnostyki umiejętności porozumiewania się oraz ustalenia propozycji terapeutycznych.

Cały problem tkwi w mojej głowie (mózgu). Jest on wielką tajemnicą dla wszystkich. Coś widzę, ale...
Mózg jest plastyczny, dlatego ZAWSZE, ZAWSZE jest szansa na jego rozwój.

Oto co zdecydowano:
„Stwierdzono, że umiejętności komunikacyjne Paulinki są na poziomie wzajemnie oddziałującym. Dziewczynka nie potrafi nadawać celowych komunikatów...
Zaproponowano postępowanie terapeutyczne z wykorzystaniem metody „Dotyk i komunikacja” CH. Knilla.


Okulista
17.09.2010

Będę miała okulary!
To, że nie wodzę za zabawką to nie znaczy, że nie widzę. Ale wszyscy chcą mieć na to jakiś dowód.

Rodzice zabrali mnie aż do stolicy do okulisty. Nie było dużych niespodzianek. Badanie wykazało, że oczy mam zdrowe i patrzę na świat, tylko kwestia interpretacji przez mózg jest niepewna.
Okazało się jeszcze, że mam astygmatyzm i powinnam nosić okulary.


ZOO
25.09.2010

Tata przyjechał do mnie i mamy, kiedy byłyśmy w Warszawie na turnusie, bo bardzo się za nami stęsknił.

Spędziliśmy cudowną sobotę spacerując po Warszawie, a w niedzielę tata zabrał nas do ZOO.


Kraków - Ortopeda
06.10.2010

Mam już łuski na nóżki i rączki, ale zaczęły się problemy z kręgosłupem. Ortopeda z Gdańska wysłał nas do Krakowa do specjalisty od kręgosłupa. Może i specjalista, ale nam pomóc nie mógł.

Powiedział, że moja choroba postępuje i z biegiem czasu będzie coraz gorzej. Kręgosłup zamienia się w węża, który gnie się we wszystkie strony, a przykurcze uniemożliwią mi codzienną pielęgnację. W przyszłości będzie potrzebna operacja, ale tylko taką kosmetyczną, abym mogła normalnie funkcjonować.

Aby odpocząć przed długim powrotem do domu zostaliśmy jeden dzień dłużej w Krakowie i pozwiedzaliśmy .


Częstochowa
07.10.2010

Po diagnozie, którą usłyszeliśmy w Krakowie, nie zostało nam nic innego, tylko szukanie pomocy u Maryji.

Pojechaliśmy całą rodziną na Jasną Górę do Częstochowy prosić o cud.

Bo tylko tam rzeczy niemożliwe stają się proste.


14.10.10-28.10.2010 - Tczew
02.11.10-17.11.2010 – Gdańsk
Szpitale

Kochani, ostatnio poczułam się nieco gorzej. Silne ataki padaczki zmusiły moich rodziców do szybkiej interwencji, co wiązało się z pobytem w szpitalu. Spędziłam 2 tygodnie w szpitalu w Tczewie. Lekarze robili wszystko, aby wyciszyć ataki. Udało się, ataki znacznie się zmniejszyły, ale za to pojawił się problem z jedzeniem. Miałam ogromny problem z przełykaniem. Każda próba zjedzenia, czy wypicia czegoś, kończyła się krztuszeniem. Nie było wyjścia, trzeba było założyć PEGA. Rodzice zabrali mnie do szpitala w Gdańsku. Tam spędziłam następne 2 tygodnie . Teraz jestem karmiona przez gastrostomię, czyli rurką prosto do żołądka . I chociaż strasznie to brzmi, dla mnie to wybawienie. Otrzymuję teraz 7 posiłków po 120 ml, do tego jeszcze obiadek, deser i popitka. W życiu tyle nie jadłam. W końcu jestem najedzona i tylko czekam, aż moja waga zacznie rosnąć.

Problem z jedzeniem załatwiony, ale żeby nie było zbyt pięknie pojawiły się problemy z oddychaniem. Diagnoza laryngologa nie była za ciekawa. Doktor stwierdził, że w jamie ustnej wszystko cofa się się do tyłu, a z biegiem czasu język może mnie przydusić. Pani doktor, która się mną opiekowała zaproponowała moim rodzicom skorzystanie z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Zabrzmiało jak wyrok, ale kiedy zaczęliśmy współpracę szybko okazało się, że to najlepsze co tylko mogło mnie spotkać.


01.12.2010
Hospicjum

„Wczoraj to przeszłość, jutro to tajemnica
dziś to dar, a z darów trzeba się cieszyć”
„Skoro nie możemy zmienić ”jutra” zmieńmy dzisiaj”

Kto wie co będzie ze mną dalej?
Gdy się urodziłam, lekarze nie dawali mi wielkiej nadziei na przeżycie, a jednak stało się inaczej. Już niedługo będę miała czwarte urodzinki, kolejne Święta Wielkanocne, dzień dziecka i znowu Święta Bożego Narodzenia.

Słowo Hospicjum przeraziło moich rodziców. Czy to ostatnia droga, czy na pewno tego potrzebuję, czy nie jest na to jeszcze za wcześnie. Gdy rodzice ochłonęli, okazało się, że odpowiedzi na te pytania są zaskakujące:

1.Czy to ostatnia droga? – Nie
To czas spędzony w domu, w swoim kolorowym pokoju, w pachnącym łóżeczku z czuwającą mamą przy boku i zatroskanym tatą, który wieczorami czyta bajki na dobranoc. To chyba lepsze niż szpital?

2.Czy na pewno tego potrzebuję?- Tak
Wizyty zaufanej pielęgniarki, która przychodzi 2 razy w tygodniu, która jest pod telefonem, załatwi wszystko co trzeba. Pan doktor do którego możemy zadzwonić o każdej porze, który przyjeżdża do domu, gdy tylko zajdzie taka potrzeba.
To chyba lepsze niż ciągłe wizyty w poczekalni do lekarza po skierowanie, a później dalej do specjalisty.

3.Czy na to nie jest jeszcze za wcześnie. NIE
Spokój domowego zacisza, czyste powietrze, kochająca babcia, rozpieszczający dziadek, przytulanki i szaleństwa w domu. Ciepło i buchająca życzliwość ludzi pracujących w hospicjum nie do opisania, nie z tej ziemi, jakaś magia. Jest ciepło i bezpiecznie.
Problem choć ten sam, mniej boli w domu.
Jeżeli są tacy ludzie, dlaczego z tego nie skorzystać. Trzeba brać ile się da i doceniać chwile które mamy. Dla mojej nowej rodzinki jestem wielkim skarbem, słodką niuńką i śliczną księżniczką.


18.12.2010
Pierwsza Wigilia w Hospicjum

Baliśmy się wszyscy tego spotkania, a było tak pięknie. Na wstępie przywitanie i przepiękny koncert uzdolnionych dzieci i młodzieży, wspólne śpiewanie kolęd. Następnie, dzielenie się opłatkiem i życzenia tak prawdziwe, jak nigdy. Bo kto lepiej zrozumie problem, jak nie inna osoba borykająca się z tym samym. Uroczysta kolacja, stół sycie zastawiony dzięki pomocy życzliwych ludzi i oddanych wolontariuszy. I Mikołaj tak wielki jak jego worek wypełniony prezentami.

I znów było czuć Magię tego spotkania.


24.12.2010
Wigilia

Kochani, każdego roku jestem obsypywana prezentami, ale tym razem zostałam nimi zasypana. Nie ma takich słów, żeby wyrazić co czuję i co czują moi rodzice. Dziękuję, że jestem dla Was taka ważna. Góra prezentów, które uzbierałam to: ubranka, kosmetyki, zabawki , wszystko bardzo potrzebne. Jesteście cudowni, jesteście tacy dobrzy i nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy, jak bardzo mi pomagacie.

Dziękuję, dziękuję, dziękuję...

Ten kto nie miał pomysłu przyniósł kopertę z pieniążkami. Zebrałam aż 2000 zł. Możecie być pewni, że dobrze je wykorzystam. Już 27 stycznia wyjeżdżam na turnus rehabilitacyjny do Warszawy.

Życzę wszystkim wspaniałych, radosnych, magicznych Świąt, pełnych ciepła i bliskości, z dala od trosk i kłopotów dnia codziennego.

„Jest taki czas, co łzy w śmiech zmienia.
Jest taka moc, co smutek w radość przemienia.
To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia.”

NASZA RODZINKA


22.02.2011
4 Urodziny

Dacie wiarę, że mam już latka, całe 48 miesięcy.

Ładna ze mnie dziewczyna, mam bujne włosy, piękne długie nogi i talię osy. Mam również przyjaciół coraz więcej.

Kochani dziękuję, że mogę na Was liczyć, że choć jesteście zabiegani i macie swoje problemy, to każdego roku jest więcej życzeń, więcej prezentów i cały czas dużo wiary, że będzie lepiej.

Uściski i całuski dla wszystkich.


04.05.2011
Jestem kobietą

Nie jestem, ale było takie podejrzenie. Podczas mycia mama zauważyła powiększoną pierś, włosy pod pachami i niewielkie owłosienie „wiecie gdzie”. Pojechaliśmy do szpitala na oddział endokrynologii na badania i rentgen nadgarstka, USG miednicy i badania z krwi. Na szczęście podejrzenie o przedwczesnym dojrzewaniu płciowym na razie mnie nie dotyczy. Wizyta kontrolna w listopadzie.


08.11.2011
Dentysta

Były sobie ząbki. Rodzice nazywają mnie szczerbolek. Ale od początku.
Któregoś pięknego dnia, mama zauważyła, że dwie jedynki na dole są dziwnie ruchliwe i wszczęła alarm. Obawiała się , że w nocy mogą się obluźnić i wpaść mi do gardła, a wtedy mogłaby stać się tragedia.

Pojechaliśmy do dentysty. Pani dr sądziła, że jest jeszcze trochę czasu, ale na wszelki wypadek zleciła zdjęcie rentgenowskie. Okazało się, że nie ma na co czekać, ponieważ widać było, że dwa stałe zęby wypychają mleczaki. TRZEBA RWAĆ

Dostałam miejscowe znieczulenie dużą strzykawką i jeszcze większą igłą i raz dwa było już po wszystkim. Nie powiem, żeby mi się to podobało, ale byłam bardzo dzielna, a moja mama, jak to przewrażliwione mamy, płakała. Chyba ze szczęścia, bo przecież ją to nie bolało.


17.12.2011
Wigilia w Hospicjum

To moja druga wigilia w hospicjum. W ubiegłym roku, gdy przyszliśmy na wigilię i choć było pięknie, miło i ciepło, strasznie się tego bałam. Miałam najczarniejsze myśli. Oczywiście niepotrzebnie. Przez cały następny rok poznałam wszystkich lekarzy, pielęgniarki i kadrę pracowniczą. Na organizowanych przez hospicjum wyjazdach, zaprzyjaźniłam się z podopiecznymi moimi koleżankami i kolegami. Zżyliśmy się bardzo, wszyscy się wspierają i sobie pomagają.

W tym roku już na spokojnie z uśmiechem na twarzy to ja pomagałam się zaaklimatyzować nowo przyjętym do hospicjum, bo dobrze rozumiałam co czują.

Tak jak w zeszłym roku i w tym święta były bardzo bogate. Przyjechał Mikołaj, który rozdawał grzecznym dzieciom prezenty, ale to nie wszystko. Okazało się, że nie tylko Mikołaj coś dla nas miał. Kilka dni później do domu przyjechała ciocia Gosia i przywiozła torby prezentów. Trzy duże torby, tak duże, że cała moja rodzinka mogła wejść do środka. Ciociula, która poszukuje tych którzy chętnie pomagają, a przy tym sprawiają dużo przyjemności powiedziała, że w tym roku nie spotkała się z odmową. Wszyscy chętnie dawali co tylko mogli.

Kochani jesteście anonimowi, dlatego nie można podziękować Wam osobiście, ale chcę żebyście wiedzieli, że dzięki Wam te Święta były przecudne i radosne. A dzięki dużej siatce wędlin, którą również dostaliśmy w prezencie, stół był bogato zastawiony.
Dziękuje.

Chciałabym podziękować wszystkim,którzy tworzą hospicjum bo dzięki Wam od czasu kiedy jestem w hospicjum nie spędziłam ani jednego dnia w szpitalu.


31.12.2011
Sylwester

Cały rok czekamy na ten magiczny czas, jakimi są święta. I choć problemy nie znikają w te dni, nie myślimy o nich tak mocno.

Dziękuję za wszystkie przepiękne życzenia, słowa płynące prosto z serca i za górę prezentów, które dostałam. Jeden z moich przyjaciół przesłał mi smsem alfabet na Cały Rok 2012. Przesyłam do Was ten alfabet, abyście znaleźli to wszystko w Nowym Roku.:

A... anioła stróża u boku
B... buziaków słodkich miliony
C... czasu wolnego dla siebie
D... drogi usłanej różami
E... ekskluzywnych wakacji
F... fury pieniążków
G... gwiaździstego nieba
H...horoskopu korzystnego
I... i oprócz tego
J... jasności umysłu
K... kolorowych chwil
L...lotów wysokich
M... miłosnych uniesień
N... nieprzemijającej urody
O... oddechu od codzienności
P... pogodnych dni
R... romantycznych wieczorów
S... szalonych nocy
T... tylko spełnionych marzeń
U... uroku osobistego
W... wiary w sukces
Z... zdrowia

Szczęśliwego Nowego Roku!


01.01.2012
Akcja 1000 osób

Akcja 1000 osób rozpoczęta.

Jestem wdzięczna wszystkim, którzy każdego roku dla mnie oddają 1% swojego podatku, aby niczego mi nie brakowało. Co roku jest Was więcej. W 2008 roku 1% oddały 502 osoby, w 2009 roku - 613, a w 2010 roku – 667, a w 2011 roku 1% podatku oddały 794 osoby.

Akcja 1000 osób ma na celu takie rozpowszechnianie apelu o pomoc dla Paulinki,aby w tym roku 1 % podatku oddało 1000 osób. I tu ogromna prośba do Was.

Mówcie o mnie swoim bliskim i znajomym. Niech nikt nie oddaje pita bez oddania 1 % i nieważne jakie są to sumy, liczy się, że to zrobicie. Niech w tym roku będzie Was 1000. Wiem, że jest to możliwe, ale tylko z Waszą pomocą, bo RAZEM WIELKĄ MAMY MOC.

W ubiegłym roku rekordzista fundacji do której należę z 1%podatku zebrał 200 tys.zł i jest to cud. Jednak większym cudem jest to, że tak wielką sumę uzbierało 30 tys. ludzi. I to jest niezwykłe.

Jest Nowy rok, nowe postanowienia, a jeśli jeszcze takiego nie macie TO JEST TO. Od stycznia do końca kwietnia przekonać jak największą ilość ludzi, że mogą pomóc, okazując tylko serce. O tym czy akcja się powiodła dowiemy się dopiero pod koniec roku, ale ja już wiem, że z Wami jest to możliwe.


Walka o hospicjum
styczeń 2012

Kochani na początku roku rozegrała się bitwa o hospicjum. Z tym, że hospicjum to nie budynek, który można stracić , tylko szczególne miejsce, gdzie wyjątkowym gościem jest chore dziecko potrzebujące stałej opieki lekarza i pielęgniarki, to rodzice potrzebujący fachowej pomocy i zaangażowania całym sercem.

Bezsilność i bezradność to nieodłączni partnerzy rodziców, ciężko chorego dziecka. Jednak nic tak nie ukaja bólu jak ludzie, którzy przyjmują ciężar na swoje barki, choćby nawet na chwilę, w momentach całkowitego wyczerpania. Pomorskie Hospicjum dla Dzieci tworzą cudowni ludzie i to od nich otrzymujemy taką pomoc.

W styczniu niektóre dzieci zostały wypisane, ponieważ hospicjum znalazło się w ciężkiej sytuacji finansowej, a to straszna tragedia dla rodziców chorego dziecka. Gdy rodzi się dziecko z problemami, rodzic przyjmuje to z pokorą, ale gdy widzi nieudolność państwa, marnowanie pieniędzy lub wydawanie ich na mało istotne rzeczy, to wybucha gniewem.

Lekarze z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci dojeżdżają do pacjentów nawet 115 km. NFZ wydziela każdą złotówkę i szarpie się o każdy grosz.

Ogranicza ilość miejsc z braku pieniędzy. Przyzwyczailiśmy się do kolejek w sklepach, do rejestracji u lekarza, ale rodzice ciężko chorego dziecka nie mają zbyt wiele czasu, nie mogą czekać, aż zwolni się miejsce w hospicjum, oni potrzebują natychmiastowej pomocy ze strony zespołu hospicyjnego, którego nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia.

To prawda, że nie sprawią, że chory powróci do zdrowia, ale z największą starannością starają się walczyć z bólem i wszystkimi innymi dolegliwościami, jak chociażby: duszności, wymioty, świąd, odleżyny, które tak bardzo pogarszają jakość życia. Opieka medyczna skupia się na leczeniu objawowym, ukierunkowanym na poprawę komfortu chorego.

Jest tyle instytucji, firm, sklepów, które mogłyby przeznaczyć jakiś procent ze swoich dochodów, przekazać darowiznę lub obiecać regularną pomoc finansową przez cały rok, bo taka jest potrzebna.

Nie można powiedzieć złego słowa o ludziach, których spotyka się każdego dnia na ulicy. Oni, choć sami mają mało, zawsze chętnie się tym podzielą.

Jak wiemy choroba nie wybiera i każdy może kiedyś stanąć przed faktem, że będzie potrzebował takiej pomocy.

Z jakiejś przyczyny na świecie są ludzie chorzy i zdrowi, biedni i bogaci, jeśli pomożemy sobie nawzajem, życie będzie cudem.

Pamiętajcie o Hospicjach


22.02.2012

 URODZINKI

Niesamowite, ktoś kiedyś powiedział, że będę żyła 3 miesiące, ale nie wiem dlaczego. Teraz mam już 5 lat i już nie mogę doczekać się 18-ki.

Dziękuję za wszystkie życzenia urodzinowe i prezenty.


23.05-25.05.2012
Wymiana rurki

Minęło już półtora roku od czasu założenia pega. 23 maja zostałam przyjęta do kliniki, celem endoskopowej wymiany pierwotnego zestawu gastrostomijnego (PEG) na rurkę gastrostomijną NUTRIPORT z balonowym urządzeniem mocującym (rurka z balonikiem zakładana na poziomie skóry). Zabieg odbył się ze znieczuleniem pod kontrolą anestezjologa. Nie było to nic przyjemnego, ponieważ chirurg musiał wyjąć zabezpieczenie pega przez gardło, przez co ścianki przełyku były podrażnione. Nie mogę być zła, bo to dla mojego dobra, teraz już mam inny typ pega, którego usuwa się raz na pół roku bez bólu. O jedno tylko mam żal. Podczas zabiegu, ktoś wybił mi zęba. Gdyby go oddali to wróżka zębuszka zostawiła by pieniążek pod poduszką, a tak na dukata musiałam poczekać aż wypadną następne ząbki.


31.05.2012
Endokrynologia

Na oddział endokrynologii dziecięcej zostałam przyjęta w celu diagnostyki przedwczesnego rozwoju gruczołów piersiowych. Pierwsze objawy zaczęły się w maju ubiegłego roku i wtedy przedwczesne dojrzewanie płciowe wykluczono, teraz zresztą też. Kontrola za rok.


16.06.2012
Ospa

Jest sobie chłopiec. Nazywa się Kacper. To mój kuzyn. Bardzo go lubię, bo gdy przychodzi do mnie w odwiedziny przynosi coś ciekawego. Tym razem zabrał z przedszkola ospę i zostawił ją u mnie. Trzy dni gorączkowałam, ale później już tylko straszyłam swoim wyglądem. Tak naprawdę powinnam podziękować Kacperkowi, bo podobno im szybciej przejdzie się ospę, tym lepiej. Ja już mam to za sobą. Dzięki Kacper.


25.07.2012
Zęby

Jak wiecie już nie raz miałam kontakt z dentystą, ale tym razem mama wzięła sprawy w swoje ręce. Pierwsze ząbki wyrywałam u dentysty ze znieczuleniem, ale musiałam dostać zastrzyk strzykawką z dużą igłą. Tym razem mama była odważna i sama sobie poradziła. Ruszała, kręciła i udało się. Straciłam kolejnego ząbka, tym razem lewa jedynka na dole. Cztery dni później wyrwała również prawą. Oto dowód.


27.07.2012
Łuski

Pamiętacie dwa lata temu dzięki Wam kupiłam łuski na nogi. Raz na 3 lata w 50% łuski refundowane są przez NFZ. Jednak nogę to nie interesuje i rośnie jak jej pasuje. Po roku noszenia udało się je przedłużyć, ale teraz już trzeba było zrobić nowe. Koszt takich łusek to 2000 zł, zapłaciłam je w całości z pieniędzy, które uzbierałam z 1%.

Dziękuję.


27.08-02.09.2012
Artykuł w gazecie

W styczniu tego roku pomagaliśmy w nagłośnieniu trudnej sytuacji finansowej Pomorskiego Hospicjum Dla Dzieci. W tym celu wraz z innymi podopiecznymi hospicjum wystąpiliśmy w telewizji. Były to wiadomości w telewizji Gdańsk.

Po reportażu do mamy zatelefonowała pani redaktor tygodnika Twoje Imperium. Wkrótce na łamach gazety ukazał się wzruszający artykuł o mnie i mojej rodzinie. Dużo osób czytało wywiad ,a nawet kilku czytelników wpłaciło pieniążki na moje konto w fundacji. Dziękuję Wam za to i gorąco dziękuję pani Irenie za jej wrażliwość i pomoc.

Przeczytajcie sami.


Pierwszy dzień szkoły
10.09.2012

Już w wieku 14 miesięcy byłam przedszkolakiem, a teraz w wieku 5 lat poszłam do szkoły. Zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze są formą spełnienia obowiązku szkolnego przez dzieci z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim. Mogą one mieć charakter zespołowy lub indywidualny. Celem zajęć jest wspomaganie rozwoju dziecka, rozwijanie zainteresowania otoczeniem oraz uzyskanie optymalnej samodzielności w codziennym życiu.

W szkole podstawowej nr 9 odbywają się zajęcia mojej grupy. Angelika i Kuba codziennie rano przyjeżdżają do szkoły, a Michał i ja mamy zajęcia indywidualne w domu. Nad wszystkim czuwa nasza opiekunka i nauczycielka pani Dagmara.
Nasze nauczanie różni się od typowych lekcji. U nas najważniejszy jest dobry kontakt z nauczycielką, bo to ona, dzięki swojej fachowej wiedzy i doświadczeniu pozwala określić nasz poziom funkcjonowania, co później jest punktem wyjścia do opracowania indywidualnych programów edukacyjno – terapeutycznych.

Ważne miejsce w edukacji dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną zajmuje stymulacja sensomotoryczna. Polega ona na tym, że nauczyciel dostarcza uczniowi różnego rodzaju bodźców zmysłowych, dotykowych, smakowych, węchowych, słuchowych i wzrokowych.
Na jednych z zajęć, pani Dagmara podstawiła mi pod nos zróżnicowane zapachy. Były to perfumy, olejki, kwiaty. Dostałam również nutellę do buzi i to podobało mi się najbardziej.

Podczas naszego pierwszego spotkania , pani Dagmara zabrała mnie nad morze, nie wychodząc z domu. Miała muszelki, morski piasek, nawet wodę w sprayu, kolorowe obrazki, piłkę dmuchaną, zdjęcia moich kolegów i koleżanki z klasy, żeby było przyjemniej na wyjeździe. Nasze spotkania są zawsze radosne i ciekawe. Pani Dagmara do niczego mnie nie zmusza, wręcz przeciwnie, wymyśla szalone zadania. Ostatnio włożyła mnie do koca i froterowała podłogę kołysząc mną na prawo i lewo.
Uczyła mnie jak się robi gwiazdę podnosząc wyprostowane nogi przy ścianie. Gdy odpoczywałam po naszych szaleństwach pani Dagmara przy użyciu suszarki, dmuchała na moje różne części ciała strumieniem powietrza na zmianę, raz ciepłym raz zimnym.
Podczas naszych spotkań gra wesoła muzyka, a zdarza się nawet, że pani Dagmara coś zaśpiewa.

Pani Dagmara nie jest jedyna nauczycielką, która do mnie przychodzi. Od wtorku do czwartku spotykam się z panią Bogusią. Pani Bogusia to artystka, uczy mnie muzyki i plastyki. W domu robi się głośno gdy wyciągamy instrumenty i zaczynamy tworzyć. Z pomocą pani Bogusi namalowałam liść w kolorach jesieni, a ostatnio malowałam dłonią na arkuszu papieru z wykorzystaniem ugotowanego kisielu. Było to bardzo miłe uczucie grzebać w takiej masie. Na koniec nałożyliśmy na to czerwone pomidory i wyszła szklarnia z pomidorami.
Podczas relaksu słuchamy piosenek, a pani Bogusia masuje poklei czoło, policzki, pod oczami, pod nosem, kości żuchwy, od kącika oka w kierunku brody, obszczypuje wargi i układa je do cmokania, obszczypuje policzki i masuje płatki uszu od góry ku dołowi. Gdy kończy masować twarz, zabiera się do masażu rak i ciała przedmiotami o różnej fakturze.

Bardzo lubię moje panie i nasze spotkania.

pani Dagmara pani Bogusia


Dzieciaki Cudaki
14.12.2012

Witajcie! Dziś opowiem Wam o moich nowych przyjaciołach. To mali ludzie o wielkich serduchach. Uczniowie Szkoły Podstawowej w Lubiszewie. To Dzieciaki Cudaki mówię Wam! Z ogromnym zapałem zaangażowały się w pomoc na rzecz Pomorskiego Hospicjum Dla Dzieci, którego przecież jestem podopieczną. Dzieciaki organizują zbiórkę plastikowych nakrętek, baterii oraz innych przedmiotów codziennego użytku, które można przetworzyć i powtórnie wykorzystać. Słowem – w recyklingu siła!!!

Na zaproszenie wychowawczyni klasy IIIA, pani Jagody, Pomorskie Hospicjum Dla Dzieci zorganizowało w piątek szkolną pogadankę, mającą na celu przybliżenie uczniom klas podstawowych zasad funkcjonowania instytucji Hospicjum. Ja oczywiście zostałam gościem honorowym owego spotkania (z mamą ma się rozumieć) i niezaprzeczalnie żywym przykładem pracy i troski hospicyjnego personelu medycznego. Dzieciaki z zapartym tchem słuchały jak sympatyczna pielęgniarka – pani Kasia opowiadała o tym jak wygląda opieka nad chorym dzieckiem, jak panie pielęgniarki odwiedzają mnie w domu, jakiego rodzaju opieki wymagam, jak należy dbać o mnie żeby komfort mojego życia był jak najlepszy. Uczniowie z wielkim zainteresowaniem obejrzeli przygotowany przez panią Monikę pokaz slajdów. Pani Monika jest przewodniczącą hospicyjnego wolontariatu i dzieci miały do niej wiele pytań.

Po zakończeniu prezentacji uczniowie II i III klasy zaprosili nas na spotkanie przy kawie w którym uczestniczyły też panie nauczycielki oraz pani dyrektor. Dzieci zadawały kolejne pytania a my dzielnie odpowiadałyśmy na każde. Niesamowite i bardzo poruszające było dla mnie, że żadne z dzieci nie patrzyło się na mnie z litością, raczej tryskała od nich radość, chęć pomocy, prawda, każdy chciał mnie bliżej poznać i podać mi rękę, to było bardzo miłe. Przecież też jestem dzieckiem, gdyby nie moja choroba również chodziłabym do szkoły. Jestem więc JEDNĄ Z NICH...

Widzicie więc jak wiele osiągnęłam, jak wielu zyskałam przyjaciół!!! Bardzo się cieszę! Mamusia i opiekunki z hospicjum na pamiątkę spotkania otrzymały kwiat gwiazdy betlejemskiej, przepięknie udekorowanej przez dzieci. Nie obyło się również bez grupowej fotografii!!! Uwieczniliśmy nasze wspólne chwile i nasze emocje. Nigdy nie zapomnimy tej chwili. Otrzymałyśmy też zaproszenie od pani dyrektor na letni festyn w którym z ogromną przyjemnością wezmę udział!

Jeszcze raz dziękuję Wam za to, że nie jesteście obojętni. RAZEM WIELKĄ MAMY MOC !!!


Rodzinne spotkanie
15.12.2012

To już trzecia Wigilia w Hospicjum, którą uświetniłam swoją skromną małą osóbką. Wraz z mamą i Tatą oczywiście. Powiem Wam na uszko w wielkiej tajemnicy, że nasz Święty Mikołaj w ogóle się nie starzeje.... Może w Mikołajowym Świecie tak jak i w moim nie istnieje pojęcie czasu? Hmmm... może troszeczkę przytył i teraz jest jeszcze większy i jeszcze fajniejszy!!! Musi mieć dużo sił by dźwigać ogromny wór prezentów! Hospicyjne dzieciaki z czerwonymi od emocji buziakami czekały niecierpliwie na Mikołaja i prezenty. Bo to taka fajna sprawa wiecie? W naszym Hospicjum wszystkie dzieciaki cudaki dostają fajowskie prezenty! Jest tak radośnie, głośno, wesoło i kolorowo! Tak beztrosko. To magiczna chwila. Śpiewamy kolędy, dzielimy się opłatkiem. Rozdajemy buziaki i uściski, przez moment nasze serducha po brzegi wypełnia miłość, radość i empatia. Jesteśmy rodziną. Ten odświętnie nakryty Wigilijny stół scala naszą wielką Hospicyjną Rodzinę i co rok uświadamia nam, jak wiele nas łączy i jak bardzo jesteśmy sobie potrzebni. Myślę, że to zaczarowane miejsce... Cały rok czekałam na to spotkanie. Tak bardzo się cieszę, że mi się udało. Niestety nie wszystkie Hospicyjne Dzieciaki miały tyle szczęścia... Zabrakło kilku małych przyjaciół, pozostały zdjęcia i nasze wspomnienia o małych bohaterach...

Dziękujemy, że daliście nam szansę uczestniczyć w tej uroczystej chwili. Że podejmujecie trud organizowania naszych spotkań, które zawsze są wyjątkowe... Dziękujemy za Waszą pracę, za troskę, którą nas otaczacie, za Waszą pomoc, za dobre słowo, za niepowtarzalną świąteczną atmosferę, za opłatek, za płonące świece, wspólne kolędy, pyszne wigilijne potrawy i piękne prezenty. Dziękujemy Wam za to że dla nas jesteście...

Może patrząc na zdjęcie poczujecie odrobinę hospicyjnej Świątecznej magii... Uśmiecham się do Was serdecznie w towarzystwie mojej przyszywanej siostry Milenki i jej mamy Karoliny.

Czekamy. Za rok znów się spotkamy. W tym samym czasie, w tym samym miejscu. Znów będzie pięknie. Magicznie...


Życzenia Świąteczne
24.12.2012

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia wszystkim życzymy odwagi... by mówić, by słuchać, by wierzyć, by ufać, by marzyć, by kochać, by tworzyć, by wytrwać, by spać spokojnie, by być...
Odwagi i siły na Święta Bożego Narodzenia oraz na ciekawy 2013 rok niezmiennie ciepło i serdecznie Paulinka z rodzicami


Nowy Rok 2013

Tak szybko mijają chwile... Minął kolejny rok...

Nie zaszczyciłam swą skromną osobowością żadnego balu karnawałowego, co wcale nie znaczy, że nie celebrowałam dorocznego czasu zabawy! Uwielbiam się przebierać!

Nie jestem domatorką, lubię bawić się i spotykać się z przyjaciółmi. Gdy to możliwe jeździmy do mojej koleżanki Milenki, która jest moją hospicyjną siostrą bliźniaczką, tyle że w wersji nieco mniejszej ode mnie : ). Milenka jest podopieczną Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci i razem z jej siostrą i rodzicami mile spędzamy czas. Na zdjęciu to oni odwiedzili nas w domu.

Od czasu do czasu lubię wyskoczyć do fryzjera, żeby ładnie wyglądać. W końcu jestem kobietą ; )


Moje 6 urodziny!

Całym serduchem dziękuję wszystkim, którzy pamiętali o moim święcie. Dziękuję za piękne życzenia i sympatyczne upominki.

Otrzymuję od Was tak wiele życzliwości, dobrych słów, ciepła. Bez Was niewiele byłoby możliwe.

To niesamowite, że choroba która stanowi moje piętno umożliwiła mi spotkanie tak wielu dobrych ludzi i doświadczenia bezinteresownej ludzkiej życzliwości.

Ja wiem, że nie jestem sama. Na mej drodze pełno Aniołów....

Dziękuję

To mój piękny tort urodzinowy, który podarowała mi babcia Milenki, Babcia Helena


Dzieci dzieciom
20.05.2013

Zawsze z wielką radością przyjmuję zaproszenia od mojej zaprzyjaźnionej klasy ze szkoły podstawowej w Lubiszewie.

Od naszego ostatniego spotkania minęło już kilka miesięcy. Gdy niedawno zobaczyłam moją bandę, byłam bardzo zaskoczona. Wszyscy tacy duzi, mądrzy i z jeszcze większym zaangażowaniem, wśród nich czuję się bardzo dobrze. Niedawno to oni poznali mnie, a teraz chcą przedstawić mnie swoim młodszym kolegom i koleżankom. Bardzo mi miło z tego powodu.

Na takich spotkaniach zawsze jestem gościem honorowym, ale pierwszy raz to moja klasa pełniła funkcję gospodarza. Przeszliśmy się po szkole, odwiedziliśmy dwie zerówki i to nie ja mówiłam, ale to klasa mnie przedstawiała i opowiadała o potrzebach hospicjum. Spotkaliśmy się również z przedszkolakami. Pogoda zapewniła piękną i przyjazną aurę, więc spotkanie odbyło się na zielonej trawce. Przedszkolaki mnie urzekły, a szczególnie słodka Nikola, która nie dawała za wygraną i strasznie chciała ze mną porozmawiać krzycząc mi do ucha. Były jednak dzieci, które bały się trochę mojej osoby, lecz zaangażowanie moich kolegów było tak wielkie, a ich argumenty tak dobrze dobrane, że już po krótkiej rozmowie wszyscy byliśmy sobie równi.

Na koniec spotkania w klasie jak zawsze nie zabrakło pyszności i wspólnej fotografii, która uwieczniła nasze cudowne spotkanie.


PFRON likwiduje bariery – mam nową łazienkę!!!
30.06.2013

Dofinansowanie z PFRON na przystosowanie łazienki do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Dla osoby niepełnosprawnej, korzystanie z łazienki w której jest bardzo mało miejsca i która nie posiada dogodnych poręczy lub uchwytów może być niebezpieczne. Dlatego właśnie musieliśmy pomyśleć o modernizacji naszej łazienki.

Ja, choć sama nie potrafię umyć buzi i rączek, muszę przecież dbać o higienę. Ze względu na mój imponujący wzrost i wiotkie ciało, podczas kąpieli potrzebuję pomocy kilku osób. Niestety gabaryty naszej łazienki bardzo ograniczały możliwości takiego wsparcia. Dlatego zmieniliśmy wszystko co się dało, by ułatwić mi i moim rodzicom wykonywanie zabiegów pielęgnacyjnych zapewniających mi zaspokojenie moich potrzeb fizjologicznych. Zamieniliśmy wannę na prysznic z wygodnym siedziskiem. Zlikwidowaliśmy próg, aby ułatwić bezpieczne przemieszczanie się. Podłogę zaopatrzyliśmy w antypoślizgowe płytki. Tak właśnie powstała nowa funkcjonalna Paulinkowa łazienka!

Taki remont to ogromny wydatek. Pieniążki na taki specjalistyczny remont łazienki można otrzymać w ramach programu likwidacji barier architektonicznych.

Przyznawane są one ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Uzyskać może je wyłącznie osoba, która posiada orzeczenie o niepełnosprawności. W uzyskaniu pomocy w formie dofinansowania ze środków PFRON pośredniczy Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Tam można pobrać formularz wniosku i w tym samym miejscu złożyć go po uprzednim uzupełnieniu wszystkich wymaganych danych. Pomoc jaką możemy uzyskać ze środków PFRON może sięgać nawet do 80%.I nam to się udało!

Oto efekty:


23.07.2013
Ortotyka dla dzieci

Na turnusach rehabilitacyjnych w Olinku w Warszawie moja rehabilitantka korzysta z pomocy różnych przedmiotów ortopedycznych,aby ułatwić wykonywanie przez mnie ćwiczeń.

Do ustabilizowania tułowia oraz miednicy pomaga nam dziecięcy gorset doniczkowy piersiowo-lędźwiowo-krzyżowy z firmy Erhem.

ERH48/3 składa się z dwóch połówek zapinanych z przodu i z tyłu opierających się na talerzach biodrowych.

Właściwości:
-Ortezy wzmocnione są wyprofilowanymi metalowymi fiszbinami z możliwością indywidualnego formowania poprzez doginanie.
-Boczne taśmy dociągowe umożliwiają regulację poziomu stabilizacji.
-Elastyczny i przewiewny materiał zapewnia dobrą wentylację.

Gorset doniczkowy kosztował 580zł i był w całości refundowany przez NFZ


Wakacje
16.08-18.08.2013

Po letnich turnusach rehabilitacyjnych w Warszawie, które były bardzo aktywne i znacznie uszczupliły zasoby mojej energii, czekały na mnie prawdziwe wakacje. W wielkim pośpiechu pakowaliśmy nasze rzeczy i pełni zapału ruszyliśmy na wakacyjną wyprawę.

Pamiętacie moje koleżanki; Milenę i Lilianę, to właśnie one zaprosiły mnie do siebie. Razem z rodzicami spędzały wakacje w Bukowej Górze, malowniczej wiejskiej mieścinie położonej nad kaszubskim jeziorem. Domek, w którym mieszkaliśmy był drewniany, stał pod lasem, a za drogą było czyste jezioro. Całe dnie spędzaliśmy na dworze, a wieczorami siadaliśmy przy ognisku, w którym piekły się ziemniaczki. Były to dni pełne beztroski, bez ćwiczeń i porannego wstawania. Pełne wakacyjnego leniuchowania...

To był cudowny czas. Czekam na powtórkę!

Na zdjęciu nie ma Milenki ponieważ leniuchowała na kanapie w domku...


Witaj szkoło!
1 września 2013

Nowa ciocia nauczycielka...

W ciągu minionego roku szkolnego zaprzyjaźniłam się z nauczycielkami, które regularnie prowadziły dla mnie zajęcia w naszym domowym zaciszu. Przyzwyczaiłam się do moich pań. Byłam pewna, że po wakacjach znowu się spotkamy. Jak wielkie było nasze zaskoczenie, gdy dowiedziałyśmy się z mamą o zmianie opiekuna dla mnie. Prawdę mówiąc troszkę się przestraszyłam no, ale okazało się, że nowe wcale nie znaczy straszne... Nowa ciocia - Pani Ani okazała się bardzo miłą i sympatyczną fizjoterapeutką. Teraz każdego dnia spędzamy razem 1,5h na zajęciach rehabilitacyjnych, które są niezbędne w moim codziennym funkcjonowaniu.


06.09.2013r.

Akcja Ślub

Opowiem Wam o mojej cioci. Ma na imię Karolina i jest bardzo bliska mi i mojej rodzinie. Doskonale pamiętam jak ciocia odwiedziła mnie, gdy byłam maleńkim berbeciem.... Przyniosła mi ślicznego białego misia i zaoferowała swoją bezinteresowną pomoc. Moja mama przed moim urodzeniem pracowała w sklepie razem z ciocią Karoliną, jednak opieka nade mną uniemożliwiła mamie powrót do pracy. Z biegiem czasu ciocia zmieniła miejsce zamieszkania i w ten sposób nasze drogi rozeszły się, choć kontakt pozostał.

Tak mijały kolejne lata i pewnego dnia pan listonosz przyniósł zawiadomienie o ślubie. Ślubie cioci Karoliny i przystojnego kawalera o imieniu Tomasz! Ciocia i wujek postanowili, że w najważniejszym dniu w ich życiu zrobią miejsce na działalność charytatywną i ofiarują ją właśnie MNIE!!!

Gości weselnych poproszono by zamiast kwiatków dla młodej pary ofiarowali dowolną kwotę pieniążków, które zostaną mi podarowane. Tak więc świeżo upieczone małżeństwo odwiedziło nas w towarzystwie wielkiego fioletowego słonia wypełnionego po brzegi ofiarowanymi dla mnie pieniążkami! Nie wiem jednak jaka kwota znajduje się w środku ponieważ jedynym sposobem by się tego dowiedzieć jest wykonanie wyroku samozagłady na słoniu.... A mi tak strasznie szkoda sympatycznego kolegi słonia...

Jedno jest pewne, każda suma prędzej czy później będzie potrzebna i zostanie zagospodarowana zgodnie z moimi potrzebami. Jesteśmy bardzo wdzięczni i wzruszeni tym miłym gestem. Ciocia zdradziła mi jak hojni byli goście i powiedziała, że gdy poinformowała ich o zbiórce dla mnie spotkali się z miłymi i wzruszającymi reakcjami.

Kochani jestem Wam oraz Waszym weselnym gościom niezmiernie wdzięczna. W tak cudownym dniu, Waszym dniu myśleliście o mnie. To bardzo ważne dla mnie bo czuję, że nie jestem Wam obojętna.

Życie ma różne barwy. Tylko od nas zależy czy zdobędziemy się na to, by kogoś uszczęśliwić.


01.09.2013

AKCJA NAKRĘTKI

Akcja Nakrętki prowadzona przez Pomorskie Hospicjum dla Dzieci stwarza możliwości zapewnienia większego komfortu podopiecznym hospicjum.
Z pomocy domowej opieki hospicyjnej korzysta obecnie 23 dzieci, ale ta liczba ciągle się zmienia.
Z tej pomocy korzysta również Paulinka Citkowska, która od urodzenia walczy z nieuleczalną chorobą.

Jeśli chcesz pomóc Paulince oraz innym hospicyjnym dzieciakom zbieraj plastikowe nakrętki!
Zebrane w ramach akcji nakrętki przekazywane są firmie recyklingowej, która środki finansowe uzyskane za ich skup przeznacza na zakup sprzętu medycznego potrzebnego podopiecznym hospicjum.

Serdecznie zapraszamy do włączenia się do akcji!


Pasowanie na ucznia klasy pierwszej
27.11.2013r.

27.11.2013r. w szkole podstawowej w Lubiszewie odbyło się pasowanie klasy pierwszej na uczniów, a ja razem z mamą uczestniczyłyśmy w tej niezwykłej uroczystości w charakterze gości honorowych.

W oczach maluchów malowała się radość, duma i szczęście. Wzruszeni rodzice pierwszoklasistów ze łzami w oczach i z wielkim przejęciem obserwowali swoje pociechy. Mali bohaterowie tego dnia recytowali wierszyki o tematyce szkolnej, śpiewali piosenki i opowiadali na pytania z wiedzy o życiu.

Zaczęło się od języka polskiego, wyrecytowali cały alfabet i podzielili go na spółgłoski i samogłoski, ułożyli zgodnie z zasadami piramidę żywienia, a kosmitę uczyli przepisów ruchu drogowego.

Gdy mówili o Polsce i recytowali wiersz: „Jesteś Polak mały”, to udowodnili, że są patriotami.

Były również pytania z zakresu ochrony środowiska. Jak ocalić świat i przy tym pomóc innym. Dzieciaki bez problemu poradziły sobie z segregacją śmieci i właśnie w tym momencie p. Jagoda Felińska, nauczycielka, która tę uroczystość przygotowała i dzięki której byłyśmy na tym spotkaniu, wspomniała o zbieraniu nakrętek dla podopiecznych Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Następnie bardzo miło nas przywitała i przedstawiła wszystkim, tym którzy mnie nie znali. Podeszła do nas razem z trójką pierwszaków. Dzieciaki wręczyli mi rożek z niespodzianką w środku na dowód, że i ja zostałam zaślubionym uczniakiem!

Po części artystycznej dzieciaki złożyły ślubowanie, a dyrektor szkoły mgr Alina Jurczyńska wielkim ołówkiem symbolicznie pasowała pierwszoklasistów na uczniów szkoły podstawowej. Dzieci otrzymały od rodziców rożki wypełnione słodyczami, a drugoklasiści zapewniali swoich młodszych kolegów, że nauka w szkole jest samą przyjemnością i że zawsze mogą liczyć na ich pomoc i wsparcie.

Po zakończeniu części oficjalnej był słodki poczęstunek dla dzieci i zaproszonych gości przygotowany przez rodziców.

Bardzo ciekawe i miłe było to spotkanie. Dziękujemy za zaproszenie!


Nasza Wigilia 2013
14.12.2014.

Pomorskie Hospicjum dla Dzieci dla nas chorych dzieci stanowi drugi dom. Tu również jak w rodzinie przystało spotykamy się razem przy wigilijnym stole z nadzieją, że nikogo wśród nas nie zabraknie... Pielęgniarki, lekarze cała kadra pracownicza to osoby niekiedy bliższe nam od prawdziwej rodziny, ponieważ trwają przy nas w najcięższych chwilach. Gdy dopada nas ból i gorączka, problemy z oddychaniem i milion innych przykrych dolegliwości, które utrudniają nam życie oni stanowią wsparcie, którego często rodzina zapewnić nie jest w stanie z powodu bezradności lub czasem słabej psychiki. Cieszymy się, że dzięki nim nie musimy tych trudnych chwil spędzać w szpitalu i choćby był on najpiękniejszy, nowoczesny i super wyposażony nie może zastąpić domu rodzinnego z babcią, ukochanym psem, bratem czy siostrą, mamą i tatą. Hospicjum zabiera nas ze szpitali do domu i zapewnia nam to wszystko czego potrzebujemy. Otaczają nas całodobową opieką.

W tym roku przy naszym wigilijnym stole zasiadła z nami nowa koleżanka Amelka z bratem Mateuszem, mamą Emilią i tatą Krzysztofem. Amelka jest śliczną kruszyną ma 2 lata, jasną cerę i blond puszyste włosy. Czeka tylko na prawdziwego księcia, który przez pocałunek sprawi, że będzie zdrowa. Ma kochających rodziców, którzy robią wszystko co w ich mocy, żeby jej życie było barwne, a jej starszy brat pilnuje, żeby nikt nie zrobił jej krzywdy. Bardzo się ciesze, że cała jej rodzina dołączyła do naszej hospicyjnej paczki. Niestety Milenka z powodu infekcji nie mogła przyjechać wraz z rodzicami w tym roku, ale jej starsza super radosna siostra Liliana godnie ją reprezentowała.

My wszyscy zaproszeni na tą piękną wieczerzę siadamy do pięknie udekorowanego i sycie zastawionego stołu. Obsługiwani przez grono nie znanych i życzliwych nam ludzi. Nie jesteśmy wstanie wyrazić słowami ile to dla nas znaczy. Oczy pełne łez, drżący głos i ciarki na plecach to dowód na to że jesteście nam bardzo potrzebni. Budująca jest dla nas świadomość, że w dzisiejszych niełatwych czasach wciąż są wokół dobrzy ludzie, którzy chcą pomagać.

Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w organizację tego wspaniałego wydarzenia, kadrze Pomorskiego Hospicjum Dla Dzieci, wolontariuszom, sponsorom. Dzięki Wam razem przeżyliśmy wspaniałe chwile... Oto one, zaklęte w blasku fleszy, zatrzymane dla nas na zawsze...


Wigilia
24.12.2013

Jak co roku czekamy na to najpiękniejsze święto. Święto magiczne, pełne śniegu, bałwanów, spotkań przy stole wigilijnym.Czy może być lepsza atmosfera? Chyba nie?

Od urodzenia wokół mnie są tysiące życzliwych ludzi,a to cudowne uczucie,dlatego z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę wszystkim, aby w ten dzień nikt nie był sam.


W ilości siła
01.01.2014r.

Jak przekonać Cię o słuszności i wartości rozliczenia podatkowego z ofiarowaniem 1% na wsparcie dla mnie?
Nie myśl: „Mój 1% nic nie wnosi”, 1% - przecież to tak niewiele - nie opłaca się fatygować”.
To nieprawda.
Twój 1% ma wielką wartość.
Pamiętaj, że jeśli będzie nas wielu to nawet niewielkie kwoty w sumie tworzą kwotę, która stanowi dla mnie nieocenione wsparcie...

Każdy grosik jest mi potrzebny i daje mi szanse na lepsze życie. Proszę pamiętaj o mnie przy corocznych rozliczeniach podatkowych!


Olinek
01.14

Nowy Rok - nowe postanowienia. Obowiązki jednak wciąż te same... Moja choroba jest nieuleczalna, jest niechcianym towarzyszem na całe życie, ale codzienna praca, rehabilitacja i zabiegi pielęgnacyjne sprawiają, że moje ciało opiera się postępowi choroby. Ćwiczenia są nieodzownym elementem mojej codzienności, to one sprawiają, że czuję się lepiej i przedłużają moje życie.

Podczas styczniowego turnusu moją rehabilitantką była sympatyczna pani Ola, która mimo anielsko urodziwej, niewinnej buzi była bardzo stanowcza i wymagająca i potrafiła wycisnąć ze mnie siódme poty...


Paulinkowe urodzinki!!!
22.02.2014

Wśród rodziny i znajomych nie ma osób, które zapomniałyby o moim urodzinowym święcie! Bardzo mnie to cieszy! Wzrusza mnie fakt, że z każdym kolejnym rokiem przybywa mi przyjaciół, dla których moje święto stanowi ważne wydarzenie i razem ze mną i moją rodziną uczestniczą w urodzinowym przyjęciu i ten dzień celebrują razem ze mną. Posiadam imponującą kolekcję cudnych kartek urodzinowych, które stanowią materialny dowód troski o mnie, zaangażowania i dobrych chęci ludzi, których nie bez powodu nazywam PRZYJACÓŁMI...

Moi Przyjaciele – uszczęśliwiacie mnie!!!

W tym roku urodzinowym gościem honorowym była pani Jagoda ze szkoły podstawowej w Lubiszewie, wraz z przedstawicielami uczniowskiego grona w uroczym składzie: Natalią i Wiktorem oraz ich mamą. Ofiarowali mi prezent i przecudne, kolorowe karteczki urodzinowe z pięknymi życzeniami od dzieci.

Oto moi wspaniali Przyjaciele!


Fotelik
03.2014

Kochani! Dziś chcę się Wam pochwalić! Oto zostałam dumnym posiadaczem super fotelika samochodowego! Moim nowym nabytkiem jest fotelik terapeutyczny „Lars” firmy Otto Bock. Cena fotelika jest obłędna i znacznie zawyżona, jak niestety ceny wszystkich sprzętów rehabilitacyjnych i medycznych, które stanowią nasze „być lub nie być”... Zasmuca mnie fakt zarabiania na ludzkiej krzywdzie, ciężko pogodzić się ze świadomością, że nie mogę nic na tą sytuację poradzić... Ja w moim życiu jeszcze nigdy nie musiałam rezygnować z rzeczy, które pomagają mi w walce z chorobą z powodu braku pieniędzy. To dzięki Wam moi rodzice nie borykają się z takimi problemami. Pieniądze, które wpływają na konto w fundacji z 1% i darowizn, przeznaczone są właśnie na takie rzeczy.

Fotelik „Lars” kosztował ponad 10000 zł. Pisząc podania i prośby do instytucji, które pomagają w uzbieraniu takich środków, zebraliśmy 700 zł z NFZ, 1050 zł z PCPR, 500 zł Caritas, 1000 zł z Fundacji Między Niebem a Ziemią, a brakującą sumę, czyli 6000 zł dostaliśmy od Was, z konta na które wpłacany jest 1%.

Fotelik „Lars”, choć niebotycznie drogi, jest dla mnie idealny. Zapewnia mi bezpieczeństwo i komfort podczas podróży, które stały się dla mnie mniej wyczerpujące.
A oto dowód


Bracia
15.08.2014

Zawsze chciałam mieć rodzeństwo. Czekałam i czekałam i w końcu się doczekałam. A że cierpliwość popłaca w darze od losu otrzymałam.... dwóch małych braciszków – kosmitów. Pewnego dnia mama zniknęła na kilka dni, a gdy wróciła nie była już sama. Przedstawiła mi moich młodszych braci, a ja zostałam starszą siostrą. Jestem z tego powodu bardzo dumna i szczęśliwa, ale też troszkę zaniepokojona. No bo co to będzie jak ich małe łapki dorwą się do moich włosów lub oczu. Łukasz i Przemek, bo takie właśnie imiona noszą moi bracia, wnieśli do domu dużo hałasu, ale jeszcze więcej szczęścia. Jestem pewna, że gdy dorosnę, będą moimi braćmi pomocnikami, bo wszyscy bardzo się kochamy. Tak więc w naszym domu wiele się zmieniło. Panuje w nim nieustanny zgiełk. Zgiełk pełen dziecięcych radości. I tak być powinno.




Wigilia
24.12.2014

Święta Bożego Narodzenia to czas szczególny. W tym czasie co roku zasiadamy do wspólnej hospicyjnej Wigilii. To spotkanie bardzo wyjątkowe, na które wszyscy czekamy. Pełni determinacji staramy się przybyć na spotkanie pokrewnych dusz, pokonując swoje ograniczenia i przeciwności losu.

Tegoroczne spotkanie wigilijne różniło się od poprzednich, ponieważ przebiegało w innym gronie i otoczeniu niż poprzednie. Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, którego byłam pacjentem podzieliło się na dwie odrębne instytucje. Chorych maluchów jest coraz więcej, więc i potrzeb przybywa. Bardzo dobrze, że powstają kolejne szlachetne inicjatywy niosące pomoc. Teraz funkcjonują dwa odrębne hospicja dzięki czemu więcej dzieci zostało objętych specjalistyczną opieką paliatywną. Musieliśmy podjąć trudną decyzję dotyczącą wyboru placówki, pod opieką której będziemy się znajdowali. Zdecydowaliśmy się przejść do hospicjum „Pomorze Dzieciom” gdzie pracuje moja ciociula Wiolka, która od początku się mną opiekuje. Bardzo ciężko było pożegnać się z dr. Asią, która dbała o mnie całym sercem, za co gorąco jej dziękuję. Podzieliliśmy się, ale w sercach zawsze pozostaniemy jedną rodziną.

W tym roku Wigilia odbyła się na stadionie Ergo Areny w Gdańsku. No oczywiście nie na murawie piłkarskiego boiska tylko w loży dla Vipów. Było ciepło, pachnąco i smacznie. Wszyscy byli odświętnie ubrani, ale to my: Milenka z siostrą Lilką, Amelka i Ja zrobiłyśmy furorę w naszych pięknych sukienkach. Błyszczałyśmy jak prawdziwe gwiazdy a nasze serca lśniły światłem świątecznej radości i miłości. Magia tych spotkań sprawia, że stajemy się sobie bliscy. Dzielimy się opłatkiem tak, jak na co dzień dzielimy się swoimi problemami, troskami i bólem. Rozumiemy się bez słów i zawsze życzymy sobie tylko jednego: ZDROWIA i byśmy wszyscy spotkali się za rok. Niestety co roku przy naszym stole pozostają puste miejsca... Choć zajmują je kolejni nasi hospicyjni towarzysze pozostaje wspomnienie tych co odeszli. Dlatego to wydarzenie jest dla nas, nieuleczalnie chorych dzieci tak bardzo szczególne i ważne.

Wyjątkowe w tym roku były również świąteczne prezenty. Nasze hospicyjne ciocie przywiozły cztery ogromne pudła pełne wspaniałych upominków. Nawet moi braciszkowie otrzymali piękny prezent przygotowany przez uczniów oraz wychowawcę klasy III z Pruszcza Gdańskiego. Dostałam również prezent i przepiękne życzenia dla całej rodziny od nieznanej dla mnie dotąd rodziny, która chciała być z nami blisko tego dnia. Dziękujemy rodzinie Prokopowicz i odjazdowym dzieciakom za ich WIELKIE SERCA.

Serdecznie dziękujemy wszystkim tym, którzy pełni zaangażowania i dobrych chęci włożyli całe swoje serca w zorganizowanie Wigilijnego spotkania i pięknych prezentów by zapewnić nam – hospicyjnym rodzinom Święta pełne magii i radości.


8 urodzinki Paulinki
22.02.2015

Wierzcie lub nie, ale każde moje urodzinki są bardzo wyjątkowe. W tym uroczystym dniu płynie do mnie moc życzeń tak serdecznych, dobrych i szczerych, że pozytywnej energii wystarcza na cały następny roczek! No i oczywiście prezentów i radości przy tym co niemiara. Urodzinowy tort zajmuje honorowe miejsce w lodówce a pokój tonie w kolorowych balonikach i girlandach. Dla mnie każdy kolejny rok to ciężka walka i ogromny wysiłek więc dzień urodzin to szczególny czas, symbol mojej determinacji... W tym roku nikt nie uwiecznił tego wydarzenia, pewnie dlatego, że nasze myśli zajmowała bardzo ważna sprawa. Otóż dzień po urodzinkach czekał mnie wyjazd do szpitala na poważny zabieg wszczepienia pompy baklofenowej.

Pompa baklofenowa stosowana jest w leczeniu ciężkiej spastyczności. Urządzenie to doprowadza leki antyspastyczne (płynny baklofen) bezpośrednio do kanału kręgowego w dawkach sto razy mniejszych niż w formie doustnej. Pompa jest wyposażona w system oprogramowania, umożliwiający precyzyjne dozowanie leku. Urządzenie wszczepia się chirurgicznie pod skórę brzucha, jest ono wyposażone w cieniutki, elastyczny cewnik biegnący pod skórą, aż do kanału kręgowego. Za pośrednictwem cewnika pompa nieprzerwanie precyzyjnie kontroluje dozowanie leku, który hamuje objawy spastyczne u dzieci.

Zabieg przeszłam pomyślnie ale w wyniku komplikacji rodzice i lekarze stoczyli ciężką walkę o moje zdrowie. Dziś funkcjonuję z pompą w brzuszku, dzięki której komfort mojego życia znacznie się poprawił.


„Bieg Morsów dla Paulinki”
22.03.2015

22 marca odbył się „Bieg Morsów dla Paulinki”, którego organizatorem był Tczewski Klub Morsów „Przerębel”. Impreza rozpoczęła się na plaży nad jeziorem Damaszka w miejscowości Turze. Pomysłodawcą tej szlachetnej inicjatywy był prezes klubu Dominik Baza, który idee pomocy chorej dziewczynce przełożył na praktyczną i jakże pożyteczną formę spędzenia czasu na świeżym powietrzu i zadbania o formę i zdrowie.

W biegu lub marszu z kijkami nordic walking na odcinku 4 kilometrów wokół jeziora, mógł wziąć udział każdy chętny. Opłata za udział wynosiła 10 zł. Można było również nabyć kubki i plakietki, wypić ciepłą herbatę i zjeść pyszne ciasto. Na głodnych czekała grochówka i kiełbasa z grilla. Zanim wręczono nagrody za bieg i marsz, morsy oraz wszyscy odważni zanurzyli się w jeziorze Damaszka. Nawet Paulinkowa dzielna mama dała się skusić i tak też została morsem. Ku zdrowotności!

Dzięki ogromnemu zaangażowaniu dobrych ludzi zebrano 4664 zł.
Całkowity dochód został przeznaczony na terapię Paulinki, za co wszystkim uczestnikom imprezy serdecznie dziękuję. Dziękuję za zaangażowanie, dobre chęci i okazane wsparcie. Świadomość, że w walce o zdrowie naszego dziecka nie jesteśmy osamotnieni jest dla nas ogromnie ważna i cenna.




Placówka w Dzierżążnie.
09.06.2015

Mam już 8 lat. Mimo nieustannej pracy moich rodziców, lekarzy i rehabilitantów którzy niestrudzenie walczą z dręczącą mnie chorobą stan mojego zdrowia ciągle się pogarsza.

Moja choroba stanowi zespół zaburzeń rozwoju ruchu i postawy wynikających z trwałego uszkodzenia mózgu. Wzmożone napięcie mięśniowe ogranicza dowolne aktywności, uniemożliwiając tym samym prawidłowy rozwój struktury mięśnia, wykonanie ruchu w dowolnym zakresie, powodując przykurcze, a w konsekwencji deformacje kostno – stawowe i wiele innych zmian patologicznych. Choroba postępuje i pustoszy moje ciało. Jednym ze skutków choroby jest duża spastyka, to znaczy ogromne napięcie mięśni, nad którym nie mam żadnej kontroli, a które powoduje wyginanie mojego ciałka w pozycje, które nie są naturalne dla ludzkiego organizmu. Sprawia to straszliwy ból i ciągle postępującą deformację ciała. Szukamy więc kolejnych metod na zahamowanie napięcia.

Jedną z metod „walki” ze spastycznością jest terapia toksyną botulinową. Placówka w Dzierżążnie specjalizuje się w tej metodzie oraz zajmuje się kompleksową rehabilitacją. Lek Botox należy do leków zwiotczających mięśnie w działaniu obwodowym. Preparat aplikowany jest domięśniowo. Jego działanie oparte jest na blokowaniu impulsów nerwowych do mięśni do których został on wstrzyknięty, w efekcie czego mięsień jest pobudzony i zmniejsza się jego napięcie.

Terapia ma sens jedynie jako leczenie kompleksowe uwzględniające fizjoterapię w postaci ćwiczeń rozciągających, wzmacniających, a także stosowanie gipsów i ortez przeciwdziałających przykurczom.

Zostałam poddana zabiegom ostrzykiwania botuliną i mój organizm bardzo pozytywnie zareagował na lek czego skutkiem jest spadek napięcia mięśniowego oraz zwiększenie zakresu ruchu w stawach. Zabiegi przynoszą mi ulgę więc kontynuujemy terapię, której koszty dzięki Waszej pomocy i zaangażowaniu w zbiórce 1% w rocznym rozliczeniu podatkowym jesteśmy w stanie udźwignąć.


Wigilia w hospicjum.
13.12.2015

Jeden z najpiękniejszych wieczorów, czyli Wigilia w hospicjum za nami. Dziękujemy za Waszą pracę, obecność, emocje pełne wzruszeń i magiczną atmosferę. I choć nie wszyscy doczekali tegorocznej Wigilii , byli w naszych sercach i na zawsze tam pozostaną. Nie zabrakło również świątecznych prezentów, które nasze hospicyjne ciocie przywiozły następnego dnia. Jeden duży prezent dla moich braci i duża torba dla mnie. Zobaczcie sami.






Dziękujemy za przepiękne zdjęcia Marty Obiegla.




 
Mam na imię Paulinka.
Urodziłam się 22 lutego 2007 roku, z rzadką chorobą, która nazywa się małogłowie. Na razie sobie tylko leżę i płaczę, jak jestem głodna, albo jak mnie coś boli. Ale wierzę, ze dzięki intensywnej rehabilitacji, będę mogła chodzić, mówić, czytać i śmiać się razem z Wami.
Zapraszam gorąco do obejrzenia mojej strony internetowej.